Estudio de una cura de la paraparesia espástica familiar

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97 Respuestas a Estudio de una cura de la paraparesia espástica familiar

1. Tebadiaz2010

   17 enero, 2012 en 1:18

   Padezco la enfrmedad Paraparesia Espàstica Tropical, estoy interesada en informaciòn y si esposible me tengan encuenta para la investigación de los estudios geneticos con posibilidades de una cura. Gracias. Estebana
2. Aurora

   5 febrero, 2012 en 19:26

   hola mi hijo padece la enfermedad paraparesia espastica y la verdad me encuentro bastante perdida me gustaria tener informacion de donde puedo acudir para tener mas apollo e informacion
3. diana caballero

   13 febrero, 2012 en 1:12

   HOLA, MI AMIGA TIENE LA ENFERMEDAD DE PARAPESIA ESPATICA FAMILIAR Y SOLO TIENE 27 AÑOS, ELLA ES DE BAJOS RECURSOS Y SI QUICIERA AYUDARLA, ME PUEDEN DECIR QUE SE PUEDE HACER, Y SI ALGUN DIA VOLVERA A CAMINAR.
4. cecilia

   16 febrero, 2012 en 20:16

   hola tengo 2 primas que padecen esta enfermedad,y me gustaria tener mas informacion,para poder ayudarlas,desde ya muchas gracias.
5. jose oviedo

   14 marzo, 2012 en 21:07

   14 de Marzo,2012

   Tengo Paraparesia,aunque los examenes practicados han sido negativos,pero los neurologos en junta medica estan seguros de que la tengo, por los sintomas.
   Me gustaría ser tenido en cuenta para los estudios genéticos que ustedes van a realizar.
   Gracias
6. Erika

   21 marzo, 2012 en 20:39

   Tengo 18 años y tengo paraparesia espastica prograsiva, todas las pruebas que me han hecho han dado negativas. Me gustaria estar en contacto con alguna persona que este en el mismo caso que yo, pues no conozco a nadie y me gustaria intercanviar información y conocer otros casos.
   Mi e.mail es erika__0606@hotmail.com
7. RAUL GARZA VILLARREAL

   21 marzo, 2012 en 22:57

   TENGO UN HIJO DE 13 ANOS QUE LE DIAGNOSTICARON PARAPESIA ESPASTICA ME GUSTARIA QUE NOS TOMARAN EN CUENTA PARA LOS ESTUDIOS GENETICOS QUE USTEDES VAN A REALIZAR MUCHAS GRACIAS
8. ARPECAR

   25 marzo, 2012 en 16:36

   Sufro de anemia tropical o paraparesia, la mía es genetica, me gustarìa que me enviaran información, sufró de mucho cansancio, se me hace insoportable.
9. Olga Davalos Martinez

   5 abril, 2012 en 0:46

   sufro de paraparesia espastica familiar hace algun tiempo y ademas soy una luchadora y venci al cancer de seno . Quiero que me tomen en cuenta para sus estudios geneticos.
10. Eduardo Davalos

    9 abril, 2012 en 0:17

    TENGO 40 ANOS, TENGO PARAPARESIA ESPASTICA TROPICAL DESDE HACE 10 ANOS. TRABAJO Y PRACTICO LA NATACION. LA ENFERMEDAD NO HA IMPEDIMENTO PARA ESTO Y ME INTERESARIA SER TOMADO EN CUENTA PARA ESTUDIOS PARA ENCONTRAR LA CURA PARA ESTA ENFERMEDAD.
    ME GUSTARIA MUCHO AYUDAR PARA ENCONTRAR EL REMEDIO.
11. juan carlos

    9 abril, 2012 en 23:50

    Tengo paraparesia espastica , me tratan con
    bacloflen y gabapentina quisiera saber si hay
    otros medicamentos mas efectivos, agradecere si
    saben algun tratamiento nueva favor comentar.
12. carmen

    11 abril, 2012 en 7:39

    Hola soy de malaga , llevo un monton de años , que al andar tropezaba pero sin darle importancia. Pero la cosa ha ido a mas , y ya se que no tropiezo sino que no tengo fuerzas en las piernas ,y el pie se me queda atras y tropiezo me he caido varias veces y en la ultima me hice daño en las rodillas y me tuvo que ver el trauma medijo que tenia un problema neurologico , me mando al internista y este al neurologo me dijo que era paraparesia y me mando un electromiograma y un estudio genetico , que estoy pendiente de hacermelo. En mi familia hay un monton asi,mi padre lleva 11años en un sillon , mis tios estan igual y un primo de mi padre que es joven como yo, tambien esta fatal.Yo tambien tengo fibromialgia y no puedo vivir con tantos dolores, encima estoy trabajando. La vida asi que dura es. Un saludo
13. herenia payan beltran

    23 abril, 2012 en 0:18

    tengo paraparesia espastica hace 12 años tengo dificultad en la marcha me traslado de un lado a atro con caminador pero siento mucho cansancio tengo infecion urinaria cronica mi esposo no padece la enfermedad entonses como obtube el contagio quiero saber mi madre murio de paraparecia y mi hermmano mayor tambien mi padre no tubo la enfermadad quieron saber que paso alli
14. Marisol

    24 abril, 2012 en 0:43

    Hola mi edad es de 35 años y tengo paraparesia espastica progresiva, me la descubrieron hace 5 años mas menos y el unico tratamiento que me han dado es Corticoides inyectable mensual, me gustaria participar en las investigaciones para esta enfermedad, saludos.
15. maria Mercedez

    7 mayo, 2012 en 3:07

    Hola, soy Maria Mercedez, soy de República Dominicana y tengo 7 años con la enfermedad, quisiera que me enviaran información sobre los últimos avances en la investigación de la enfermedad de paraparesia espastica familiar, muchas gracias de antemano.
16. Juan Luis Iglesias

    9 mayo, 2012 en 15:14

    El primer “brote” me apareció sobre 10-1996 y cada vez voy a peor, me tropiezo, me cuesta andar, no puedo correr ni subir y bajar escaleras sin ir pegado a la barandilla o la pared. Según los neuros tengo esclerosis múltiple, dicen que mi caso es atípico pués los sistomas que padezco no se parecen ni són ni parecidos ni iguales a gente que conozco en esta misma situación. Empeze tomando LIORESAL, al no cambiar nada me lo cambiaron por MODIODAL. Me hacen resonancias magnéticas cada seis meses y sigo igual. Llevo cinco meses con interferón beta-B, autoinyectable cada dos días. En mayo de 2011 mepusieron por vena durante tres dias corticoides sin lograr nada. Me gustaría que alguien en una situacion parecida me pudiera dar otras ideas respecto a sus tratamientos y su evolución. Tengo cuarenta años y no veo que esto vaya a mejor. Esperando alguna respuesta: una saludo ygracias.
17. MAGALI TORRES

    11 mayo, 2012 en 22:41

    hola soy colombiana y tengo 30 años cuando tenia 13 años aparecio en mivida los tropiesos y caidas frecuentes y la perdida de fuerza solo en mis piernas en un comienzo me diagnoticaron sindrome de charcoot Marie too y despues no supieron y por ultimi me dijeron que tenia paraplejia espastica lo cual nunca supe en realialidad lo que tenia, apesar de todo practico natacion y trato de llevar una vida casi normal pero me gustaria informacion o si pudiera participar en proyectos de investigacion para la cura.
    si les interesa contactarme mi correo nalitl@hotmail.

    gracias
18. nancy núñez

    21 mayo, 2012 en 23:39

    Hola, mi hermana padece de paraparesia espática progresiva y me gustaría saber cuáles son los últimos tratamientos al respecto. Ella toma muchas pastillas que le están haciendo mucho daño en el estómago
19. Erika

    4 junio, 2012 en 23:30

    Hola soy Erika, tengo 19 años y hace una año me diagnosticaron paraparesia espastica. Nose la procedencia y ningún miembro de mi familia la padece.
    La neuróloga solo me dijo q me mantuviera activa, que hiciera ejercicio. Practico natación aquafitnes y yoga.
    Me gustaría recibir información acerca de la enfermedad, al igual que me informarais de experiencias particulares.
    Espero información
    Un saludo
20. Patricia avila

    30 junio, 2012 en 3:24

    Somos de mexico mi esposo recién diagnosticado con paraparecia espástica familiar quisiera me mandaran información sobre avances de la enfermedad y ejercicios que deberá de llevar mi esposo mil gracias
21. Mari Carmen, 39 años

    1 julio, 2012 en 19:10

    Hola, soy afectada de paraparesia espástica familiar, a día de hoy no conozco mucho sobre la enfermedad, me gustaría me tuviesen en cuenta para realizarme los estudios genéticos pertinentes, gracias de antemano un saludo.
22. Ximena Livny Alvarez Alvarez

    22 julio, 2012 en 3:25

    hola soy ximena alvarez tengo paraparecia y nesesito ayuda llevo 3 años pensionda y me gustaria que me hicieran un estudio mas a fondo quisiera contr con la ayuda.
23. Nardy del Rocio Ramirez Romero

    25 julio, 2012 en 16:47

    Hola soy Nardy vivo en Ecuador a mi esposo le diagnosticaron en el 2011 paraparesia espastica familiar, pero su problema se presento hace 11 años, actualmente el tiene 41 años de edad, no contamos con recursos ya que en mi pais el medico nos indico que es una enfermedad que es nueva aca en ecuador (los primeros pacientes recien hace una decada) y que no hay cura ni tratamiento, necesito información y que hacer. Si esta dentro de su posibilidad por favor diganos que hacer y a donde acudir
24. MARGARITA MARIA TAPIAS GIL

    29 julio, 2012 en 3:18

    DIOS LOS BENDIGA HERMANOS EN CRISTO. TAMBIEN TENGO [PET] PARAPARECIA S. T. POSEO DIFICULTADES MI SOSTENIMIENTO. QUISIERA QUE ME TUVIRAN EN CUENTA PARA MI CURACION. SE Q EN EL HOSPITAL DE SAN FRANCISCO EN GUAYAQUIL-ECUADOR HAY MEDICOS ESPECIALIZADOS Y YA HAN SANADO PERSONAS Q PADECEN
    ESTAS ENFERMEDAD. ESTOY SEGURA Q ELLOS ESTAN SIENDO TOCADOS POR DIOS. AYUDEMEN HA VIAJAR A ECUADOR.
    DIOS LES PAGARA. GRACIAS.
25. carlos alberto rivera

    3 agosto, 2012 en 22:23

    hola soy carlos tengo 22 años y hace paco me entere que en verdad lo que padecia era HTML:paraparesia espatica la verdad no se que hacer
26. sonia gudiño sanchez

    4 agosto, 2012 en 2:11

    hola, yo tengo u.a niña de 5años que le diagnosticaron paraparecia espatica leve pero realmente no tengo mucha informacion,la verda tengo 25años y hay veces q ciento q nececito una ayuda o horientacion de verda les agradeceria mucho si m contactan gracias…
27. JAUME

    7 agosto, 2012 en 20:10

    Hola. estoy diagnosticado con Paraparesia Espástica desde hace 10 años, aproximadamente. Me gustaría ser tenído en cuenta para su estudio, ya que presento 3 grandes diferencias con los síntomas habituales de la enfermedad: 1.- No tengo espasticidad. 2.- Tengo brotes de pérdida total de fuerza en las piernas que me impiden mantenerme en pie. 3.- Mi estudio genético dio negativo.
28. ROGER ALFREDO FRANCO TRIANA

    13 agosto, 2012 en 17:15

    hola le quiero comentar mi caso. tengo dos hijas una de once años y otra de tres años a ambas le s diagnosticaron paraparesia espastica y me gustaria saber que tratamiento debo seguir para que algun dia las pueda ver caminar se les han hecho varia terapias fisicas pero no han funcionado me gustaria que a mis hijas las tengan en cuenta para el estudio que van a realizar ya que ya no se que mas hacer por ellas. muchas gracias d antemano
29. Maria Gonzalez

    18 agosto, 2012 en 22:33

    Fui diagnosticada desde el 2005 con Paraparesia Espastica Tropical causado por el virus HTLV-1 \, actualmente estoy en silla de ruedas, deflazacort 15 mg, amantadina 100 mg y tizanidina por la noche para la espasticidad, tambien tomo oxibutinina para mi vejiga neurogenica y sufro de infecciones frecuentes de orina, soy mexicana pero vivo actualmente en Pasadena Texas,agradeceria toda la informacion que tengan sobre esta enfermedad .
30. Manuel Jesus Yalanda Camayo

    22 agosto, 2012 en 16:38

    Guambia silvia, 22 de agosto del 2012

    Hola. mia Mama esta diagnosticada con Paraparesia Espástica Tropical desde hace 12 años, aproximadamente. Me gustaría ser tenído en cuenta para su estudio, ya que mi mama sufre mucho por esta enfermedad y por estar sentada se formo una escara sacra pero esta tratando en un Nivle II Francisco de Paula Santader en el Dpto Cauca.

    Para agregar informacion,la pte tiene 56 años de edad; hicieron varios estudios en diferente partes tales como: RMN, RMC, HTVL,segun el medico tratante se determina que es problema neurologico.
    Por todo lo anterior, manifestamos por este medio para que estudie la posibilidad de llevar a otra entidad mas alto Nivel.

    Por todo lo anterior, muchas gracias que mi Dios les vendiga
31. mercedes sencion

    22 agosto, 2012 en 22:04

    Tengo 30 anos con este padecimiento,edad 64anos,les agredecere info de los estudios
32. J. Àngel Esparza

    24 agosto, 2012 en 21:22

    Hola, soy de Mèxico, tengo 46 años y 20 años de padecer algo que se parece muchìsimo a lo que describen; sin embargo yo no estoy diagnosticado, ya que el progreso de mi enfermedad ha sido muy confuso; primero se pensò que era esclerosis mùltiple, luego se me dijo que era una degeneraciòn espino-cerebelosa, que me provocarìa la muerte, algùn neuròlogo màs me dijo que era mèdula anclada, en fin, no hay nada en concreto; actualmente no estoy bajo ningùn tratamiento por cuestiòn econòmica, pero trato de estar informado. Por favor si tienen màs informaciòn quisiera conocerla. Gracias. Saludos.
33. Diana patricia Quintero

    26 agosto, 2012 en 15:42

    Buenos Dias, gracias
    Me gustaria saber mas sobre el lugar que nombran de Ecuador, donde han tenido resultados positivos, segun comenta Margarita Tapia del 29 de julio 2012, Soy colombiana, mi esposo tiene 48 años y es quien tiene esta enfermedad, Paraparesia Espastica, quisiera poder ayudarle,él camina con demasiada dificultad, sostenido de un baston, nos han dicho siempre que ni es tropical ni hereditaria, que fue falta de oxigeno al cerebro en el momento del nacimiento, le noto cada vez mas delgadas sus piernas, necesito informacion, para saber si hay alguna forma de ayudarle a que aumente su masa muscular, él es muy activo, es quien trabaja, está esperando su pensión en la empresa donde trabaja.
34. belkis lourdes chirinos

    2 septiembre, 2012 en 17:11

    Buenos días mi nombre es Belkis lordes chirinos soy de venezuela sufro de paraparecia espatica desde hace mas de 10 años en los actuales momento la enfermedad ha avanzado rápidamente quisiera que me ayudaran para viajar a ecuador para ser tratada de dicha enfermedad.
35. liliana

    2 septiembre, 2012 en 19:58

    hola me diagnosticaron paraparesia a los 40 años…tengo 51 años ahora..al principio hacia ejercicios para fortalecer la musculatura de mis piernas tambien use apiterapia y me iba bastante bien..pero tuve que dejarla por falta de dinero…no te mejora …pero te fortalece la musculatura de las piernas…ahora me ha avansado mas…porque no puedo hacer mucho ejercicio ya que me duelen mucho las rodillas..me gustaria que me mandaran informacion para tratar esta enfermedad
36. Fidel

    5 septiembre, 2012 en 21:51

    Hola, mi nombre es Fidel Alonso Suarez de Asturias, tengo 39 años, hace unos 10 años empecé a notar unos dolores fuertes en las rodillas, los cuales no me dejaban estar con las piernas dobladas durante más de 20 minutos más o menos.
    Un médico deportivo me dijo que tenia condromalacia y que los cartílagos de las rodillas estaban muy finos y por eso me dolían las rodillas. Empecé a tomar Condrosan y la cosa mejoró mucho.

    Hace unos dos años empecé a notar falta de sensibilidad en el pie izquierdo y como que estaba más torpe. Muy poco a poco se me ha ido extendiendo a las dos piernas, subiendo hasta la mitad del tronco. Perdí mucha fuerza para caminar, a veces se me queda el pie izdo atrás, pierdo el equilibrio, me canso mucho y me acaba doliendo la espalda del esfuerzo.

    No sé si lo de las rodillas y esto último tiene alguna relación. El caso es que desde hace un año me han hecho pruebas de todo tipo, incluida una de genética, de la espastina creo y todo dio negativo, aunque los síntomas van aumentando. Mi neurólogo cree que puede ser PEF, pero tampoco parece que esté seguro de ello y todo va muy lento.

    Me gustaría que me diesen la posibilidad de participar en sus estudios genéticos y que me diesen información sobre todo esto. Aún no sé nada, no tengo ningún tratamiento, solo algo de rehabilitación y me siento fatal con esta incertidumbre.

    Muchas gracias, un saludo
37. Manuel

    6 septiembre, 2012 en 23:04

    Hola, me llamo Manuel soy de Sevilla, tengo 28 años y desde que tengo uso de razón padezco la Paraparesia Epastica familiar y en la pubertad me operaron 2 veces y para nada porque fui a peor, ya casi apenas ando porque necesito la silla de ruedas. Me gustaria saber que neurologo trata esta enfermedad bien o si se conoce alguna medicación. También que me respondais a la siguiente pregunta, y es que mi pareja esta embarazada y ella no sufre ningun problema y al ser yo el que lo sufre, ¿lo puede heredar el bebé? Gracias.
38. Fanny paz

    8 septiembre, 2012 en 20:43

    Padezco de paraparecia espastica tropical hace 7 años y estoy diminuyendo notablemente mi caminar me ayudo con un bastón y estoy confinada en mi casa por que no me puedo movilizar para valerme por mi misma me gustaría se me tuviese encuenta para este proyecto tengo 64 años Levante cinco hijos sola y fui una guerrera y ahora estoy debatida al verme incapaz de valerme por mi misma por favor ayúdenme .Dios les bendiga!!!
39. tobías ayala

    22 septiembre, 2012 en 22:03

    Hola, mi esposa colombiana de 47 años padece paraparesia espástica tropical desde hace aproximadamente 18 meses. Se encuentra tramitando su pensión por invalidez, pero las aseguradoras le han calificado su patología como enfermedad COMUN y no PROFESIONAL, circunstancia que incide notoriamente en el monto de la pensión económica que recibirá en el futuro. Ruego a ustedes me informen si disponen de literatura que me pueda servir para apelar la decisión de la empresa aseguradora. Muchas gracias, TOBÍAS AYALA, Colombia.
40. FERNANDO

    1 octubre, 2012 en 19:43

    Soy de Perú padezco de parararecia espastica tropical me detectaron esta enfermedad a los 20 años en la actualidad tengo 53 desearía contactarme con ustedes y me manden información sobre esta enfermedad que hasta el momento no existe medicamento alguno para poder combatir el virus solamente existen retrovirales que no producen mucho existo desearía formar una sociedad mundial para captar los nuevos avances de la medicina relacionado a esta enfermedad y exponerlo a las personas que están sufriendo con esta enfermedad
41. felipe eduardo barraza mundaca

    7 octubre, 2012 en 2:19

    hola soy alejandra de chile mi hijo felipe de 13 años este año fue diagnosticado con paraparesia espastica familiar progresiva despues de estar 10 años diagnosticado de ataxia cerebelosa felipe igual camino al año ocho meses aprox se desplazaba sentado igual logro caminar y correr ahora tiene mas rigidas las piernas todavia corre sube escaleras en su colegio felipe mejora un poco con terapia kinesica
42. valeria veron

    16 octubre, 2012 en 6:59

    hola soy valeria d argentina hace 14 años q camino como arrastrando los pies hoy m diagnosticaron paraparesia espasticas tienen q hacerme los estudios para ver si es familiar nose q hacer tengo miedo m gudstaria saber d algo q no m haga dejar d caminar tengo dos hijos y cada vez camino peor quisiera saber si en algun caso se detuvo y se mejora el caminar i no se detiene desde ya muchas gracias…..
43. gerardo

    17 octubre, 2012 en 7:12

    mi madre y su hermana gemela tienen paraplegia espástica familiar somos de México si me pueden dar mas información se los agradecería
44. laura

    20 octubre, 2012 en 13:57

    hola me llamo Laura tengo 23 años y me diagonosticaron paraparesia espástica familiar con 15 años… a los 18 ya estaba en silla de ruedas a día de hoy tambien tengo algo afectadas las manos y el habla me afecta en el tono que es muy bajito y me acelero bastante… a pesar de ello intenti luchar lo más posible y voy a nadar y al gimnasio… pero quisieran que me dijerais si hay algun tratamiento para mejorar… ya que tomo muchas pastillas y ya estoy harta de no mejorar… un saludo a todos y animo!!!
45. Loli (Barcelona)

    20 octubre, 2012 en 22:59

    Hola soy Loli tengo 35 años me diagnosticaron paraparesia espastica en Marzo del 2010 no es ni familiar ni hereditaria en mi familia no hay nadie.Actualmente tomo LIORESAL 25mg tres veces al dia y nada mas mi neurologo no me da mas medicacion porque estamos esperando las pruebas geneticas,yo voy con una muleta y con dos felulas en los pies.Los sintomas me paso a los dos años de nacer mi hija anteriormente tuve un HUEVO HUERO en lo que se me practico un raspado y luego me quede embarazada de mi niña en el que tuve un embarazo horrible hasta los 6meses vomitando luego mas o menos bien mi hija nacio a los 8 meses de gestacion por cesaria ,porque se me inflamo el higado por lo demas bien.Le estuve dando pecho 2 años y los sintomas comenzaron aqui ,yo iba muy cansada el trabajo , la niña con el pecho no dormia apenas,tuve un acidente de trafico y es cuando me ingrsaron para hacerme todas las pruebas,la pueba final fue la punzon lumbar. Un saludo a todos y animo tenemos que ser fuertes la ciencia avanza.
46. mercy maria castillo

    23 octubre, 2012 en 23:35

    hola tengo mi hijo de 27 meses alos 20 meses le diagnosticaron paraparesia espatica yo quiero saber si esta enfermeda tiene dolor nose como llevar esto quisiera informacion ,somos de ecuador vivimos en madrid y si me voy a ecuador con q medicos lo hago tratar esta enfermeda y quiero saber si alla la conocen gracias
47. julio

    24 octubre, 2012 en 20:35

    HOLA TENGO A MI ESPOSA DE 33 AÑOS CON PARAPARESIA ESPASTICA TROPICAL SEGUN LO DIAGNOSTICO EL MEDICO, PERO CREO QUE ES MAS FAMILIAR PORQUE MI SUEGRO PADECE CON LOS SINTOMAS IDENTICOS PERO NUNCA SE REALIZO EL EXAMEN, ELLA TAMBIEN SUFRE DE ESTREÑIMIENTO Y NO RETIENE LA ORINA, VA A TERAPIAS PERO NO DAN RESULTADO Y LO UNICO QUE LE DIERON PARA QUE TOME FUE DIAZEPAN, QUIERO QUE ME ORIENTEN PARA PODERLA AYUDAR Y DESEO POR FAVOR QUE LA TOMEN EN CUENTA PARA LOS ESTUDIOS Y ENCONTRAR LA CURA PARA ESTA ENFERMEDAD
48. hector

    26 octubre, 2012 en 18:56

    felicitaciones por informarnos soy fisioterapeuta y puedo tratarlos mejor con su informacion gracias
49. martina arias

    26 octubre, 2012 en 20:25

    hola tengo mi sobrino que apenas tiene 9 meses y le dacnosticaron esta enfermedad y ya esta asiendo un desastre en su cuerpito y tiene frecuentes ataque de epilepsia nesecito mas informacion y cual es el pronostico de vida
50. cruz alejandro Escamilla

    27 octubre, 2012 en 7:26

    Que tal soy de jalisco Mexico y padesco la pef lo unico que yo he tomado es el baclofen y me interesaria saber si ya hay otra alternativa
51. carmen elvira quintero

    7 noviembre, 2012 en 15:44

    hola soy una mujer de 59 años de edad y sufro de esta enfermedad hace 10 años quisiera que me tuvieran en cuenta para las investigación que piensan realizar, vivo en colombia. muchas gracias por su atención y les ruego su colaboración…que Dios los bendiga..
52. Elizabeth Paola

    13 noviembre, 2012 en 19:18

    Hola soy mujer 40 años y sufro de esta enferdad al igual que mi mama y una hermana me atormenta saber que no tiene remedio, necesito que alguin me oriente mas……..que Dios les bendiga….celu.77566883
53. RAQUEL

    15 noviembre, 2012 en 22:05

    HOLA TENGO UN HIJO CON 7 AÑOS CUANDO TENIA 20 MESES ME DIJERON QUE TENIA PARAPARESIA ESPASTICA DESDE ENTONCES LLEVO LUCHANDO DE UN LADO HACIA OTRO PARA QUE NO DEJE DE ANDAR Y CON SU FUERZA DE BOLUNTAD NO HA HEMPEORADO MUCHO PERO SE CAE NO SUBE ESCALERAS NI BAJA SOLO Y ESTA OPERADO DE LOS TENDONES POR QUE ANDABA DE PUNTILLAS LES PIDO POR FAVOR LE TENGA ENCUENTA PARA CUALQUIER MEJORIA QUE ENCUENTREN POR QUE SE SUFRE MUCHO CUANDO VES A UN NIÑOS CON ESTA LIMITACIONES LE ENCANTA JUGAR AL FUTBOL PERO NUNCA YEGA DONDE LOS DEMAS.
54. RAÚL

    18 noviembre, 2012 en 19:25

    Hola, me llamo Raúl, fui diagnstucado de paraparesia espatica hace casi 12 años. En m caso es de origen ideopático, valga decir sin origen conocido. En general, como una forma de compartir m i experiencia, debo partir diciendo que en mi caos el llevar la enfermedad ha sido fortalecido por el hecho de tener dos pequeños que me dan fuerza. En eswte marco, lo primero es mantener la tonicidad muscular, lo que requiere de jercicios dirigidos no sólo a piernas, sino también a abdominales y gluteos, lo anterioir edebe acompañarse de periódicas elongaciones, ya que una expresión es la sensación de recogimiento de tendones. En el cso de ejercicios, ahora puedo practicar Pilates, instsncia qure me ha ayudado mucho. Como farmaco, actualmente tomo Baclofenaco -Lyoresil, este debe ser suministrado por médico pues tiene efectos secundarios en riñones e hígado. En esta época empezaré a experimenter tratamientos secundarios como: Apiterapia, acupuntura y biomagnetismos. En futuros contactos cometaré cómo me fue.
    Dios les bendiga a tosodos los que pasan por esta dura enfermedad, pero lo peor es renegar, lo mejor es buscar y cuidarse lo más posible de caidas y fracturas.
    Raúl Chile
55. Claudia

    22 noviembre, 2012 en 18:57

    Hola, tengo 45 años, soy uruguaya, me diagnosticaron paraparesia espástica hace 8 años, cuando mi hija tenía solo un año, empece a las caídas y ahora tengo mucha debilidad en las piernas, aunque por suerte, a pesar de todas las caídas que sufro no me he quebrado. Estoy medicada con Baclofeno 25mg vitamina E 100, vitamina B y Diafem, pero noto que mis piernas cada día tienen menos fuerza y he adelgazado mucho, es descartado que tenga esclerosis múltiple por medio de la resonancia, y me hicieron potenciales evocados normales, la prueba eléctrica me dio mal y la punción lumbar también, me gustaría saber que otra cosa puedo hacer al respecto, necesito criar a mi hija muchos años mas…. gracias
56. OLGA DAVALOS

    8 diciembre, 2012 en 16:47

    HOLA QUERIDOS AMIGOS, SOY DE ECUADOR Y TENGO PARAPARECIA ESPASTICA FAMILIAR , QUISIERA COMUNICARME CON OTRAS PERSONAS QUE TENGAN LA MISMA ENFERMEDAD YA QUE ESTA NO ES TAN CONOCIDA Y EN EL ECUADOR ESTA CONSIDERADA COMO UNA ENFERMEDAD RARA.
57. juan

    10 diciembre, 2012 en 21:59

    tambien soy afectado por la paraparesia espatica tropical quisiera me tomen encuenta
58. Laura

    12 diciembre, 2012 en 21:57

    Mi hijo tiene 17 años y esta diagnosticado de paraparesia espastca desde los doce, cada vez tiene menos fuerza en las piernas y me preocupa su futuro , me gustaría
    Que lo tuvieran en cuenta en su estudio gracias
59. edu antonia

    13 diciembre, 2012 en 2:52

    Hola, tengo 27 años y hace un mes me diagnosticarón paraparesia y estoy a la espera de unos examenes por el sistena autoinmune. Me cuesta caminar y subir escaleras. Llevaba una vida tranquila. He buscado medicina alternativa pero no he encontrado nada todavia algo que me pueda ayudar. Me gustaría participar de los estudios medicos para poder tener recuperación. Extraño mi vida. Muchas gracias
60. JAVIER

    13 diciembre, 2012 en 20:54

    HOLA COMO ESTAN TENGO PARAPESIA ESPATICA ESTOY EN SILLA DE RUEDAS HACE 5 AÑOS PERO DE MEDIO CUERPO PARA ARRIBA ESTOY NORMAL SOY DE PERU Y DESEO SABER SI HAY ALGUN AVANCE SOBRE ESTA ENFERMEDAD TENGO HIJOS Y DESEARIA SABER SI EXISTE UNA ESPERANZA.MUCHAS GRACIAS.
61. DENIS

    15 diciembre, 2012 en 17:26

    SOY PACIENTE CON UNA ENFERMEDAD HACE 22 AÑOS LLAMADA PARAPARESIA ESPASTICA SEVERA PROGRESIVA SEGUN LOS MEDECOS NO HAY CURA PORQUE NO SE PUEDE OPERAR QUIERO SABER MAS DE ESTA ENFERMEDAD YA QUE TENGO MUCHO DOLOR Y PARESE QUE MIS PIERNAS SE ESTUBIERAN EN COGIENDO PORQUE NO PUEDO PARARME RECTA.
62. Norma Rivera

    26 diciembre, 2012 en 16:14

    Hola, me gustaría me dieran mas detalles de esta condición, ya que tengo una tia que hace dos años la padece y ya esta totalmente paralizada y postrada en cama, por favor agradeceré me deje saber toda la información relacionada, ya que entiendo el tratamiento que le han dado no es el correcto, esto lo digo por lo que he estado auscultando.
63. Gustavo Adolfo

    28 diciembre, 2012 en 14:21

    Hola: Tengo 60 años, vivo en Corrientes, Argentina. Me diagnosticaron paraparesia espástica hace 6 años. Mis 2 hermanos tienen los mismos síntomas que yo, pero nadie más en la familia ni tampoco la tuvieron mi madre ni mi padre. Tengo dificutad para la marcha, hiperrreflexia en ambos M.I.. Babinsky +, NO tengo algias y puedo conducir automóviles ya que NO tengo trastornos del sensorio en ambos M.I. Tengo sensación de frío an ambas piernas. Estoy medicado con Baclofeno 10 mg, tomo 90 mg por díarepartido en tres (3) tomas, realizo kinesiología e hidroterpia dos (2) veces por semanas c/u.
64. Maria isabel vidal

    31 diciembre, 2012 en 1:06

    Hola mi nombre es isabel soy de cali-colombia estoy muy angustiada porque me diagnosticaron paraparesia y mi marcha cada vez es peor me canso demasiado ,aparte mantengo con infecciones urinarias a repeticion quisiera saber de algun medicamento o participar del programa que van a realizar para las personas que tiene esta enfermedad NO quiero terminar en una silla de ruedas tengo dos hijos y aun estan pequeños mil gracias y Dios los bendiga.
65. AMPARO LUCIA MACHADO MOLINA

    1 enero, 2013 en 23:25

    hola amigos buenas tardes soy paciente hace 10 años y tanbien tengo nuro patia por insufisiencia de vitamina b12 me aplican dos semanal me dieron dos infarts cerebrales perdi mi hijo ando en la casa con un caminador estoy muy depresiba tengo la tiroides alta y tomo medisina la precion no se que hacer dios les pagara lo que agan por mi feliz noche tengo 63 años
66. luis menendez

    8 enero, 2013 en 2:33

    tengo paraparecia espástica familiar tengo 43 años soy de Ecuador. Quisiera saber sobre un tratamiento especial para mejorar la marcha o si tienen conocimiento sobre la medicina baclofeno y como actúa en la enfermedad.
67. angela arango

    24 enero, 2013 en 2:40

    quiero saber si hay algo para la paraparecia tengp dos hermanos el hombre mayor y la mayor de las mujeres con esta enfermedad
    Gracias
68. Hector

    30 enero, 2013 en 17:13

    debo informar a todos los pacientes con paraparepcia espastica el mejor tratamiento es la fisioterapia y coma sano y mejorara su salud e tratado a pacientes con esta enfermeda y ni el baclofeno lo mejora ,lo ayuda en algo,lo corroboro fisioterapia con terapia muy variada fortaleza muscular f de respiracion estavilidad corporal etc etc y muchisima fe la paraparepcia no es mortal y requiere muchisima rehavilitacion atte fisioterapeuta
69. samuel castillo

    30 enero, 2013 en 17:47

    es lo mismo paraparecia espastica familiar que paraparecia espastica tropical.Yo tengo lo ultimo hace nueve meses y que tratamiento debo seguir.Gracias.
70. Ana Belén

    3 febrero, 2013 en 20:36

    Hola soy una chica de 37 años,sufro paraparesia espastica familiar degenerativa,y los médicos todavia estan estudiando mi caso pues tengo fuertes dolores de cabeza,y no avanzamos en nada,yo estoy cada vez mas cansada,me cuesta andar y los dedos de los pies se me encogen,tengo los pies delicadisimos
    pues para colmo me han salido metatarsalgia en la planta,lo que me hace que ande aun peor.Me gustaria se pusieran en contacto conmigo,Gracias
71. gabriela

    4 febrero, 2013 en 3:11

    Hola tengo 46 años, tengo paraparesia espastica, tomo baclofeno, me canso mucho para caminar, uso una muleta de apoyo, hago hidrogimnasia todos los dias, esto me ayuda muuuucho, la tengo hace 12 años, me han hecho resonancias cada 2 años, punsion lumbar, htlv1, hatlv2,hatlv3, todos mis exámenes salieron buenos, algunos neurologos piensan que algo me infectaron en el parto de mi 2do hijo. porque ahí comenzó todo. Me gustaría saber si se podrá hacer algo con células madres, que he escuchado que lo han hecho en la clínica las condes, pero no con esta enfermedad, si necesitan estudiarlo me presto para el estudio
72. CARLOS

    7 febrero, 2013 en 0:37

    COMO ESTA EN LA CLINICA LAS CONDES DICE UD EN QUE PAIS QUEDA YO SOY DE PERU OJALA PUES HAGAN CON UD EL ESTUDIO YO TAMBIEN TENGO LO MISMO SI SABE ALGO DE COMO CON CELULAS MADRES SIGA COMENTANDO A TODOS NOS INTERESA MUCHO CUIDESE.
73. Ana Belén

    8 febrero, 2013 en 12:47

    H.ola soy Ana Belén,ya dejé un mensaje sl otro dia pero me gustaria añadir que me ofrezco para estudio, pues estaria bien que expertos estudiasen mi caso y el de otros afectados.Sin más un saludo
74. samuel

    13 febrero, 2013 en 19:58

    quisiera entablar dialogo con el fisioterapeuta Hector quien tiene experiencia sobre el tratamiento de Paraparecia Espastica y preguntarle si ha tenido casos en que una persona con esta enfermedad ha podido dejar el bastón. puede responder a mi correo, se lo agradeceré muchisimo
75. ANDREA XIMENA LIZARAZO NEVA

    13 febrero, 2013 en 23:33

    Hola mi nombre es Andrea tengo 27 años tengo esta enfermedad denominada rara como es paraparesia espastica, nadie de mi familia la padece y no se de nadie que la halla padecido, empesó lentamente pero hasta hace mas de un año me la diagnosticaron, me hicieron cantidad de examenes y en conclusión lo único que estoy tomando es baclofeno, si hago terapia porque no quiero quedar inmovilizada nunca, me gustaria mantener informada de todo lo concerniente a esta enfermedad, y ruego a Dios para que algún dia aparezca la cura pues es algo que te cambia la vida. Soy de Bogotá DC, Colombia
76. Gustavo

    14 febrero, 2013 en 18:08

    Soy de Corrientes, Argentina. Tengo 60 años. Comencé a tener síntomas (dificultad para la marcha)hace siete (7) años. Me recetaron baclofeno comprimidos de 10 mg., uno con el desayuno, otro con el almuerzo y otro con la cena, o sea 30 mg/día. Actualmente tomo dos(2), dos y dos. Hago gimnasia en el agua (hidroterapia)dos veces por semana, y fisioterapia (Kinesioterapia) dos veces por día, aparte de hacer gimnasia en mi casa. Lo importante es NO QUEDARSE. Gracias a Dios NO tengo dolores, pero siempre tengo frío en las piernas, aparte de mi dificultada para caminar. Me desplazo ayudado por un trípode (bastón) Repito LO IMPORTANTE ES NO DEJAR AVANZAR LA ENFERMEDAD, ya que NO hay cura, médica ni quirúrgica. Esperemos que en el futuro se descubra cura.
77. gabriela

    15 febrero, 2013 en 22:35

    Hola a todos ahora ademas estoy tomando COENZIMA 400 MG. Vivo en Chile aquí no la encontré, me trajo una amiga de EEUU comence hoy a tomarla no es medicamento, pero mi medico me dijo que hacce muy bien para los musculos, por lo tanto como en un mes y medio mas puedo ver algun cambio y se los comento.
    Lo que si les pido a todos que cuando sepamos algo nuevo y bueno para nosotros que nos pueda ayudar, lo podamos compartir, y subirnos el ánimo porque a mi me ti pesimo.
    saludos para todos
78. nancy

    18 febrero, 2013 en 6:33

    hola quisiera saber d´nde està la clìnica de los condes y algùn mail directo para comunicarme con esta.
    me llama la atención que todos los que escriben son gente grande y el caso que yo conozco es de una adolescente con muchos deseos de vivir.Por esto mismo me gustaría acceder a cualquier nuevo tratamiento.
    También quería saber si esta enfermedad en realidad tiene uno o varios impedimentos en particular para estudiar locución , ya que en una institución privada fué rechazado por tener dicha enfermedad y la verdad temo que sea una discriminación y no un impedimento real.Espero pronta respuesta por privado y en público de los que puedan aportar información .
79. Katherin

    18 febrero, 2013 en 15:07

    Hola bueno tengo 25 años, desde muy pequeña tengo problemas en la marcha, en si no eh podido caminar muy bien. Últimamente se me ah dificultado caminar, se me ah despertado un dolor horrible en mi pie izquierdo, tengo problemas para poderme movilizar sola, eh intentado en buscar trabajo para tratar de mantener mi mente ocupada pero por la discapacidad no me aceptan, así ya tenga estudios finalizados acudí a el medico y me dicen que ya no hay solución de lo diagnosticado ( parálisis cerebral con secuelas de paraparesia espastica). La verdad me gustaría que me ayuden, aun estoy muy joven para terminar en una silla de ruedas por culpa de la ineficiencia de los médicos que creen que con acetaminofem todo pasara, espero pronta respuesta gracias.
80. julius30pe

    19 febrero, 2013 en 2:23

    hola soy julio de peru, me ofrezco para estudio, y quiero contactarme con todos aquellas personas que padecen de paraparesia espastica en lima o provinvia, para crear una asociacion y juntos podamos de alguna manera frenar o estabilizar esta enfermedad o buscar soluciones para nuestro mal. saludos a todos.
81. luis menendez

    22 febrero, 2013 en 2:26

    otra vez escribo. soy luis menendez tengo paraparecia espastica y me ofresco como conejillo de indias pera un estudio profundo yo le pase la enfermedad a mi hijo.el tiene 18 años y me mata verlo caminar asi
82. tancovich irma ester

    24 febrero, 2013 en 5:21

    €ster tiene diagnosticada paraparesia espatica de los musculos inferiores desde el 2003, lamentablemente la diagnosticaron 4 años tarde, toma Baclofeno, Nervomax TB12 Vit.B1,B6,B12 Acido Tioctico y L-Acetilcarnitina (NEUREX), hace rehabilitacion dos veces por semana, tiene mucha dificultad en sus rodillas, ya que sufren mucho por un problema de sobrepeso y anda con un andador desde hace unos meses, lo principal es que tiene mucho espiritu y fuerza de voluntad, les nombro el Nervomax, y el Neurex, porque solo leia el baclofeno, Que Dios nos Bendiga en esta lucha de todos los dias.- su esposo Norberto
83. alejandra

    24 febrero, 2013 en 22:18

    hola mi nombre es alejandra y tengo mi hijo de cuatro años que le estan haciendo estudios de hace mas de dos años y le dan todos bien pero los medicos aseguran que es paraparesia espastica familiar el tiene una pequeña dificultad para caminar con poco equilibrio y se cansa yo lo unico que espero que si es asi que no sufra por favor y que la ciencia encuentre cura o mejorias en estas enfermedades!!!!
84. edu antonia

    28 febrero, 2013 en 8:44

    Hola, necesito saber que examen se realiza para diagnosticar esta enfermedad, ya escribi anteriormente. Otra consulta tambien es que han nombrado la cliníca las condes, es la mejor en la que me puedo tratar?? Yo empece hace 4 meses con esta enfermedad y necesito orientacíon. Temgo muy afectadas mis piernas y tambien tengo una hipersensibilidad en ellas, cada dia me siento peor y el dolor es insoportable, ya no puedo hacer mi vida normal, tengo 27 años y estoy dispuesta a participar en este estudio para mi mejoría y el de todos ustedes. Creo y estoy aferrada a Dios que me ayudara, bendiciones para todos ustedes que padecen esta enfermedad, Dios mueve montañas, confien en EL y les ayudara para que puedan afrontar con calma esta enfermedad que nos cambio la vida. Suerte a todos y bendiciones.
85. blanca milena

    28 febrero, 2013 en 14:50

    hola me diagnosticaron paraparepcia espastica congénita cuando tenia 18 años quisiera saber que debo hacer para que esta enfermedad no siga progresando rápidamente pues ya no me puedo mover como antes y siento las piernas muy pesadas y rígidas
86. cecilia

    2 marzo, 2013 en 4:12

    hola,tengo un niño de 10 años que padece de esta enfermedad y quisiera saber si hay algún tratamiento mas actualizado sobre esta enfermedad.
87. Gabriela Anahi

    4 marzo, 2013 en 4:16

    hola soy Patricia la mama de Gabriela Anahi, hace apenas 2 dias, me confirmaron esta enfermedad rara: paraparesia espastica familiar, en mi hija de 22 años. hacia 5 años y medio , que buscabamos el diagnostico. por favor, toda informacion que me puedan acercar para un posible tratamiento, estare muy agradecida. aun sin diagnostico, ya le habian medicado baclofeno y no le dio resultado. ella ahora esta con muuuucho dolor en las rodillas. muchas gracias.
88. gerardo

    5 marzo, 2013 en 16:16

    esto lo vi en un comentario en facebook y dicen que si funciona con paraparesia espastica familiar alguien sabe algo?
    Sativex, recomendado para aprobación en diez países tras el proceso regulatorio europeo de Reconocimiento Mutuo

    Sativex está ya disponible en el Reino Unido, España, Alemania y Dinamarca. Otros lanzamientos actualmente en preparación son Italia, Suecia, Austria y Republica Checa.

    Se espera su lanzamiento en Bélgica, Finlandia, Islandia, Irlanda, Luxemburgo, Países Bajos, Noruega, Polonia, Portugal y Eslovaquia a partir de finales de 2012.

    Almirall y GW Pharmaceuticals han anunciado la finalización con éxito de un Procedimiento de Reconocimiento Mutuo (PRM) para la aprobación de Sativex en spray bucal en el tratamiento de los síntomas de espasticidad por esclerosis múltiple (EM).
    Tras el éxito de las primeras presentaciones regulatorias en el Reino Unido, España, Alemania, Italia, Suecia Dinamarca, Austria y República Checa, se presentó un PRM para ampliar la disponibilidad de Sativex en diez países europeos adicionales. El PRM se ha cerrado ahora con éxito y las autoridades reguladoras de todos los países implicados confirman que Sativex cumple los requisitos para su aprobación. Los países incluidos en este procedimiento, y en los que se espera que Sativex sea aprobado son: Bélgica, Finlandia, Islandia, Irlanda, Luxemburgo, los Países Bajos, Noruega, Polonia, Portugal y Eslovaquia.
    “Para Almirall, la finalización con éxito de este segundo proceso regulatorio europeo de Sativex es una muy buena noticia y refuerza nuestro compromiso de ampliar la disponibilidad de este innovador medicamento a un mayor número de personas con EM en Europa. Sativex es el primer tratamiento específicamente indicado para los síntomas de la espasticidad en pacientes con EM”, ha comentado Bertil Lindmark, Director Científico Ejecutivo de Almirall.
    El siguiente paso en el proceso regulatorio es la denominada fase nacional en cada país en la que se ultima la redacción del envase del producto y los documentos relacionados, y se acuerda cualquier otro requisito específico de cada país. Tras la finalización de la etapa nacional, se espera que cada uno de los países emita una autorización de comercialización. El tiempo hasta el lanzamiento depende de las normativas locales sobre negociación de precios y procedimientos de reembolso. Se espera que Sativex esté disponible en estos diez nuevos países a partir de finales de 2012 en adelante.
    El doctor Stephen Wright, director de I+D de GW comentó: “La noticia de hoy significa que las autoridades regulatorias de un total de dieciocho países europeos han recomendado Sativex para su aprobación. El éxito de este último PRM respalda la calidad, seguridad y eficacia de este medicamento. Sativex juega un papel importante en cubrir necesidades de las personas con EM y colaboramos con nuestro socio Almirall a fin de hacer accesible el medicamento a los pacientes europeos”.
    En Europa, Sativex está ya aprobado y comercializado para esta indicación en el Reino Unido, España, Alemania y Dinamarca. Asimismo, se espera lanzar el producto en Suecia, Italia, Austria y la República Checa, además de los diez nuevos mercados europeos incluidos en este PRM.
    Sativex, que ha sido desarrollado por GW Pharmaceuticals, se encuentra actualmente en fase III de desarrollo clínico para el tratamiento del dolor oncológico. Almirall posee los derechos de comercialización de este medicamento en Europa (excepto Reino Unido) y México
89. gabriela

    5 marzo, 2013 en 18:02

    Gerardo, tu estas hablando de esclerosis multiple, nosotros solo paraparesia espastica, no podemos andar tomando otros medicamentos, gracias
90. geogina bailon

    6 marzo, 2013 en 19:15

    QUE TAL TENGO UNA SOBRINA DE 26 A LA QUE LE ESTAN HACIENDO ESTUDIOS PARA EL DIAGNOSTICO DE PARAPARESIA ESPASTICA FAMILIAR COMPLICADA. A ELLA LE DIAGNOSTICARON A LOS 21 AÑOS ATAXIA CEREBRAL Y ACTUALMENTE SE ENCONTRO CON MEDICO LLAMADO CARLOS ZUÑIGA RAMIREZ AQUI EN GDL EL CUAL DICE QUE TIENE ESTA ENFERMEMDAD PERO NOS GUSTARIA TENER MAS INFORMACION Y DEMAS YA QUE TODA LA FAMILIA POR PARTE DE SU PADRE A PADECIDO DE ESTE MAL. GRACIAS
91. Samuel

    8 marzo, 2013 en 19:35

    Al amigo Raúl quisiera que me explique el ejercicio de Pilates que le ha hecho bien en nuestra enfermedad de Paraparecia Espastica. puede comunicarse conmigo, gracias.
92. gerardo

    11 marzo, 2013 en 0:29

    si es para esclerosis multiple pero el Sativex es para la espacidad y hay algunos estudios que dicen que ayuda a la paraparecia espastica familiar por eso lo puse en mi comentario anterior y espero que me ayuden a investigar si en este blog hay gente de euroopa por que solo alla se puede conseguir e investigar si si sirve para paraparecia gracias
93. Maribel

    8 abril, 2013 en 19:27

    Hola, mi padre padece parapesia espastica desde que yo era pequeña,cuando tenia 6 años (aprox) y ahora tengo 16, su forma de llevar esta enfermedad ha ido deteriorando y nos cambió la vida a todoslos miembros de la familia. Él anda con muletas, pero le cuesta muchísimo,ya serán casi 12 años con esta enfermedad y me doy cuenta que con el paso del tiempo no se si también me puede afectar a mi, ya que un día empece a buscar de lo que sufría mi padre y no se me note rara, me gustaría saber mas de esto, de lo que produce,de las posibles curas que pueda haber y sobretodo estaría muy interesada en el estudio que se pueda hacer. Gracias
94. alberto bernal

    14 abril, 2013 en 21:13

    Tengo 63 años y sufro de paraparesia espastica hace 30 años y me descubrieron la enfermedad gracias a un examen de sangre Elisa. Esta enfermedad progresiva no ha podido conmigo que espero algun dia encuentren la cura en especial para las personas jovenes que estan comenzando a vivir y para nosotros los que ya estamos casi en el umbral de nuestras vidas que podamos recuperar las funciones normales de nuestros organismos.Yo les recomiendo no dejarse vencer por las adversidades y darle gracias a Dios que aun estamos con vida,no dejar de valerce por si mismo por fuerte que sea el esfuerzo,hacer mucho ejercicio en bicicleta estatica,caminador,escalador y alimentarce bien,muchos vegetales,eliminen las carnes rojas y no tomen cuanta pastilla les recomienden que pueden dañar otros organos,para evitar el estreñimiento suspendan las harinas sobre todo el pan que eso endurece la materia fecal y se hace dificil la depocicion.Para la orina toca usar un pañal y cuando vayan a salir tratar de orinar apretandose la vegiga,haganlo sentados y veran que eso los ayuda,no por eso dejen de tomar suficiente agua,asi usen un caminador como yo saquenle gusto a la vida que en el fondo no es tan terrible,voy a todas partes y me atienden de primeras,aun puedo conducir mi camioneta automatica y me he vuelto un buen cocinero,les cuento esto para que no pierdan ese deseo de vivir y que juntos oremos por que encuentren pronto la cura no solo para esta enfermedad sino para todas las que existen,que Dios los bendiga a todos.
95. Brenda Johanna Navia Santos

    27 abril, 2013 en 2:54

    dA mi m diagnosticaron paraparesia estastica hereditaria a los 15 años, tengo actualmente 39 mis piernas cada vez pierden fuerza y movilidad, estoy preocupada me esta afectando el habla y la vision dicen los Dr puede darse, saben tengo nombramiento en Chone vivo Portoviejo viajo 2 horas para llegar al cole y por igual para llegar a casa, mis piernas fuert dolores, se hinchan por favor m pueden inviar un tratamiento o el nombre d un medicamento para esta enfermadad q no tiene cura. En mi casa la tenemos tres hermanos y mi mami. Graciias por favor respondan. Ecuador
96. Yessica Chavero

    11 mayo, 2013 en 0:21

    Buenas tardes
    Mi nombre es Yessica Chavero, y tengo 4 hermanos ya adultos con esta enfermedad, hace 20 años que todo inicio, comenzaron a diferentes edades, y actualmente se encuentran en diferente nivel degenerativo, como muchos lo mencionan desde que esto comenzó en nuestra casa nos ha cambiado la vida, y ha sido difícil seguir adelante, sin embargo y a pesar de todo Dios siempre nos ha fortalecido. Si alguien lo desea podemos estar en contacto para intercambiar experiencias que hayan ayudado en su familia a mejorar la calidad de vida de las personas que amamos, o la propia. A pesar de que muchas chicas lo padecen, en mi casa soy la única sin la enfermedad, pero durante mucho tiempo el deseo de formar una familia sin saber si existe un riesgo, no me ha permitido tomar decisiones. Alguno de ustedes sabe de algún estudio que descarte esta probabilidad de heredar la enfermedad? Saludos
97. david imba

    18 mayo, 2013 en 1:15

    ami tambien me diagnosticaron paraparesia iauque no me representa un obtakulo para seguir la vida si kisiera encontrar alguna persona k me pueda ayudar a superar sta enfermedad auk disen k aun no hay cura pero kisiera unirme a eso de k stan tratando de encomtrar la kura y tambien kisiera conocer personas k padeskan de este mismo caso para conocernos